Es una mañana cálida de domingo, 17 de junio de 2022. El vecino de Nigrán, Carlos Rodríguez, camina por la playa de Panxón, como cada día, para hacer sus rutinarios cuatro kilómetros de paseo. “Pero al llegar a los 800 metros me desmayé”. Este día todo cambió.
En el Hospital Povisa de Vigo, tras hacerle una serie de pruebas, el cardiólogo le diagnostica amiloidosis cardíaca. “Mi familia vive toda en Madrid y allí, en el Hospital Universitario Puerta de Hierro, con el doctor jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares e investigador del CIBERCV, Pablo García-Pavia, me reafirmaron el diagnóstico”, explica Rodríguez en conversación con este medio.
La amiloidosis cardíaca es una dolencia rara, degenerativa y sin cura. Debido a que la “proteína amiloide se sintetiza mal y se deposita en las paredes del corazón, el paciente puede sufrir fatiga, debilidades intensas e incluyo latidos irregulares, entre otros síntomas, ya que el órgano no puede bombear sangre de forma adecuada”, indica la asociación Amiloidosis Visible.
Se estima que en España que hay cerca de dos mil pacientes que viven con esta rara dolencia, según indica el hospital madrileño, que no tiene cura, pero si un tratamiento que la frena: Tafamidis 61 mg de Pfizer. ¿Su precio? “Unos 9.000 euros al mes”, comenta Rodríguez. Esto se debe a que el fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en febrero de 2020, no está financiado por el Ministerio de Sanidad de España a día de hoy.
Al igual que muchos otros pacientes con esta enfermedad, poder costearse este tratamiento, no es una opción para el vecino de Nigrán. “Si este medicamento me fuese a curar del todo y tuviese que invertir los más de 100.000 euros que puede llegar a costar un año, pues empeñaría lo que fuese, pero esto es como la diabetes, si dejas de tomarlo, el problema volverá a estar ahí. No vale la pena”, cuenta Rodríguez.
Un 50% de probabilidad
Es por eso que su lucha se centra en hacer ver a la sociedad y a las instituciones que, como otros miles de pacientes de otras enfermedades más comunes, tiene "el mismo derecho que el resto a que se financie un tratamiento que puede luchar contra mi enfermedad”, denuncia. “Resulta decepcionante que, después de más de 40 años de vida laboral cotizando, uno se encuentre en esta tesitura”, agrega.
Y es que el vecino de Nigrán nos atiende después de que “la enfermera se haya llevado unos 20 botes con mi sangre para tratar”, ya que forma parte de un estudio clínico que está probando un nuevo fármaco contra esta dolencia. Tiene un 50% de probabilidad de que, durante los meses que dura el ensayo, la vacuna que le inyecten una vez al mes “sea el tratamiento o placebo”.
Pese a esto, Carlos Rodríguez, intenta seguir con su vida normal. “Salgo a caminar mis cuatro kilómetros diarios, voy con mis amigos e intento hacer mi rutina, pero me fatigo mucho más, lo noto”, cuenta el nigranés. Hace su vida intentando no pensar demasiado en su dolencia, “tengo casi 80 años y lo que tenga que venir, vendrán, ya no busco en Google ni me quiero obsesionar con ello, pero si algo tengo claro es que quiero reivindicar nuestro derecho a la medicación”, denuncia.