Adjudicadas las obras para la unidad de enfermedades raras en el Álvaro Cunqueiro

La Xunta de Galicia ha adjudicado las obras de la nueva Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Álvaro Cunqueiro, un proyecto que dotará de espacios propios la esta unidad del centro hospitalario vigués.

El conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, visitó esta mañana el hospital vigués junto a la delegada territorial de la Xunta en Vigo, Marta Fernández-Tapias, y del gerente del área sanitaria de Vigo, Javier Puente, para presentar esta una infraestructura a la que la Xunta destinará 143.090 euros.

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Así, la Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Raras, que comenzó a funcionar a comienzos de este año, contará en breve con un espacio propio en el que desarrollará su actividad el equipo de profesionales compuesto por un especialista de medicina interna, una pediatra y una enfermera.

El nuevo espacio para esta Unidad del Cunqueiro se ubica en las consultas externas del hospital (Planta -1), y dispondrá de 3 consultas, 1 sala multifuncional, y 1 sala de espera para pacientes y sus acompañantes.

El Sergas defiende que en esta infraestructura se mejorará la prestación de la atención integral a las personas que padezcan una de las denominadas Enfermedades Raras, que se estiman en 120 pacientes anuales en esta unidad.  Además de la propia actividad asistencial en consulta, se realizará otro tipo de funciones, como la elaboración de su árbol genealógico y la relación de posibles familiares afectados, así como la coordinación de la atención por parte de otros servicios hospitalarios.

La puesta en marcha de esta unidad y la habilitación de este nuevo espacio son resultado del desarrollo de la Estratexia Galega en Enfermidades Raras, aprobada por la Xunta de Galicia en 2021, un documento estratégico con el objetivo central de establecer un nuevo modelo asistencial para este tipo de dolencias. Este documento ha recibido reconocimientos como el premio de la revista de divulgación científica Newsrare al protagonista del año o el premio de la Plataforma de organizaciones de pacientes (POP) a la mejor iniciativa de Planificación.

Atención a pacientes con Enfermedades Raras

La Unión Europea define como enfermedad rara (ER), minoritaria o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Desde la perspectiva médica, las Enfermedad Raras se caracterizan por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo de unas enfermedades a otras, sino también dentro de la misma patología. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes que afectan entre un 5% y un 7% de la población.

La Xunta modificará, antes de que finalice el año, la normativa que permitirá cubrir los gastos de desplazamiento y mantenimiento de los pacientes que padezcan una enfermedad rara, cuando sean derivados la otras comunidad para recibir asistencia sanitaria. En este sentido, y dando respuesta a una iniciativa aprobada por unanimidad por el Parlamento de Galicia, también se abonarán los gastos de desplazamiento y mantenimiento de los progenitores de los pacientes pediátricos que padezcan una enfermedad rara.

Dentro del conjunto de medidas adoptadas para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara, el Gobierno gallego anunció recientemente que durante el año 2023 incluirá en el Programa Gallego de Cribado Neonatal tres nuevas enfermedades congénitas del metabolismo (ECM) que tienen la consideración de raras o muy raras. En concreto: la Atrofia Medular Espinal (AME), la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC) y la Hiperplasia suprarrenal congénita.