El Parlamento gallego reivindica que detrás de cada enfermedad rara hay una persona
El Parlamento gallego ha reivindicado que detrás de cada enfermedad rara hay una persona, por lo que ha abogado por reforzar la inversión en investigación y conocimiento de este tipo de dolencias que padecen 200.000 personas en Galicia.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar este viernes 28 de febrero, la Cámara autonómica ha aprobado una declaración institucional este miércoles que ha sido leída por el titular del Legislativo, Miguel Ángel Santalices, durante la sesión plenaria.
- Te puede interesar: Un Balaídos con cubierta retráctil, más aforo o un túnel, el proyecto de Vigo para el Mundial 2030
El texto incide en que "detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, de cada pérdida" hay personas y familias que se enfrentan a enfermedades sobre las que "hay muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas". Lamentan que el promedio de diagnóstico sea de más de seis años y que "sólo un 6%" de las 6.417 enfermedades identificadas en Europa disponga de un tratamiento específico.
"El retraso en el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quien convive con ella. Son tres los ejes imprescindibles en los que centrarnos para mejorar este escenario: investigación, diagnóstico y tratamiento", añade la declaración, que aboga por "optimizar" recursos en investigación "evitando duplicidades, propiciando su sostenibilidad y facilitando la transferencia del conocimiento y la información epidemiológica".
Además de avanzar en la investigación para mejorar diagnóstico y tratamiento, los grupos también apuestan por una atención integral y la coordinación de los distintos ámbitos de atención social y sanitaria para velar por los derechos de las personas con enfermedades raras.
Agenda
Volver al Mes actual
Más noticias
Récord de viajeros con la nueva oferta de Alta Velocidad entre Galicia y Madrid
El pasado 20 de junio la conexión entre Galicia y Madrid alcanzó su máximo histórico, con 12.839 viajes. En Vigo aumentó un 48%
Boneca, de la provincia de Pontevedra, la ganadora de Miss Vaca 2025
El popular certamen de la TVG, Miss Vaca, eligió la vaca más bonita de Galicia. La ganadora fue "Boneca", de una ganadería de Rodeiro
Desarticulado un importante punto de venta de droga al menudeo en la provincia de Pontevedra
La Policía desarticuló uno de los "mayores supermercados" de Vilanova de venta al menudeo de droga. Hubo cinco detenidos
El martes comienza la campaña del pulpo tras un parón de tres meses
La extracción de pulpo se encuentra actualmente en un período de veda en Galicia. Finalizará el próximo martes
Un estudo da UVigo cuestiona as hipóteses clásicas sobre a alta biodiversidade nos trópicos
Nin a maior extensión, nin a antigüidade nin a estabilidade climática explican a maior diversidade
Somos metropolitanos. Somos el digital de referencia en Vigo y su área metropolitana. No te pierdas nada. Todas las noticias de Vigo y su área: cultura, planes, deporte...
Toda la actualidad de Vigo y su área, gratis en tu WhatsApp
Saber todo lo que ocurre en Vigo y su área metropolitana es ahora más sencillo, rápido y directo gracias al nuevo servicio de alertas de WhatsApp de Metropolitano.gal