El Parlamento gallego reivindica que detrás de cada enfermedad rara hay una persona
El Parlamento gallego ha reivindicado que detrás de cada enfermedad rara hay una persona, por lo que ha abogado por reforzar la inversión en investigación y conocimiento de este tipo de dolencias que padecen 200.000 personas en Galicia.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar este viernes 28 de febrero, la Cámara autonómica ha aprobado una declaración institucional este miércoles que ha sido leída por el titular del Legislativo, Miguel Ángel Santalices, durante la sesión plenaria.
- Te puede interesar: Un Balaídos con cubierta retráctil, más aforo o un túnel, el proyecto de Vigo para el Mundial 2030
El texto incide en que "detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, de cada pérdida" hay personas y familias que se enfrentan a enfermedades sobre las que "hay muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas". Lamentan que el promedio de diagnóstico sea de más de seis años y que "sólo un 6%" de las 6.417 enfermedades identificadas en Europa disponga de un tratamiento específico.
"El retraso en el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quien convive con ella. Son tres los ejes imprescindibles en los que centrarnos para mejorar este escenario: investigación, diagnóstico y tratamiento", añade la declaración, que aboga por "optimizar" recursos en investigación "evitando duplicidades, propiciando su sostenibilidad y facilitando la transferencia del conocimiento y la información epidemiológica".
Además de avanzar en la investigación para mejorar diagnóstico y tratamiento, los grupos también apuestan por una atención integral y la coordinación de los distintos ámbitos de atención social y sanitaria para velar por los derechos de las personas con enfermedades raras.
Agenda
Más noticias
España subirá a 350 kilómetros por hora la velocidad de los trenes
Óscar Puente promete subir a 350 kilómetros por hora la velocidad de los trenes, sólo comparable a China. Nuevo paso para la reducción de tiempos
Rueda afirma que en 2026 estarán en marcha las 4.000 viviendas públicas comprometidas para la legislatura
El presidente autonómico señala que con ellas se podrá "duplicar el parque público de vivienda" en Galicia
La Xunta activa el plan ante el inicio de la ola de gripe y recomienda la mascarilla en algunos casos
Se recomienda el uso de la mascarilla en los servicios que atiendan pacientes vulnerables. También en Atención Primaria, los PAC y Urgencias
Herida una joven en Vilagarcía por un cuchillo y la Policía investiga si fue un accidente
La joven resultó herida en una pierna por debajo de la rodilla. La Policía Nacional investiga qué es lo que sucedió
Debut 2025 arranca a súa programación achegando formación a preto de 200 estudantes
Desde este martes pode verse no Museo a colección realizada con Bimba y Lola e Palomo Spain
Somos metropolitanos. Somos el digital de referencia en Vigo y su área metropolitana. No te pierdas nada. Todas las noticias de Vigo y su área: cultura, planes, deporte...
Toda la actualidad de Vigo y su área, gratis en tu WhatsApp
Saber todo lo que ocurre en Vigo y su área metropolitana es ahora más sencillo, rápido y directo gracias al nuevo servicio de alertas de WhatsApp de Metropolitano.gal