María Castro, Manquiña o Maná se suman a la lucha contra la Deleción 1p36 con un calendario solidario
La que será la “enfermedad rara más común” se ha encontrado con la lucha de valientes con epicentro en Tui. Por tercer año consecutivo, la Asociación de Afectados por la Deleción 1P36 pondrá en las calles su calendario solidario con el que recaudar fondos y poder avanzar en la investigación de este trastorno genético.
El almanaque, que cuenta con 2.000 ejemplares, está ilustrado con niños y niñas afectadas por esta dolencia que posan junto con diferentes personalidades del mundo del cine, de la música, del deporte o de la televisión.
Este año, entre otros, participan la actriz gallega María Castro, que posa con Marta; la periodista Carme Chaparro, junto a Lucas; el grupo mexicano de Maná, retratado con Marta; o el actor Manuel Manquiña, que aparece junto a Noa.
El objetivo de este calendario, además de recaudar fondos, es “darle visibilidad a la enfermedad, considerada rara”, según explicó Eva Martínez, la presidenta de la asociación. La enfermedad aumenta cada año y la asociación suma socios para luchar juntos contra ella. Si hace dos años eran cinco familias, el año pasado subían a treinta y tres y este 2018 alcanzan ya 41 afectados.
La deleción 1p36, que implica una pérdida un fragmento de ADN en el cromosoma 1, uno del os más importantes, provoca que los afectados padezcan problemas en el desarrollo psicomotor o digestivo, además de cardiopatías y malformaciones, pero además supone una discapacidad intelectual, entre moderada y severa, que hace a todos los pacientes “muy dependientes”.
Debido al alto coste de las pruebas, que hasta hace seis años no se realizaban, este síndrome era diagnosticado erróneamente como una enfermedad “derivada por un sufrimiento fetal”, lo que llevó a que muchos afectados no estuvieran diagnosticados.
El calendario se podrá adquirir por cinco euros en los lugares que la asociación publica en su página web.
Agenda
Volver al Mes actual
Más noticias
O Porriño transformará cinco parques y un área biosaludable con un ambicioso proyecto
O Porriño busca fomentar el ocio y vida saludable. Para ello, transformará estos espacios de la localidad con un ambicioso proyecto
La venta de billetes de la oferta de más plazas de tren de Galicia a Madrid saldrá "en próximos días"
El Gobierno avanzó en el día de ayer que Renfe dispondrá de más trenes de Alta Velocidad y Avlo en sustitución de los tradicionales Alvia
El presidente de Abanca, sobre una fusión con Sabadell y Unicaja: "Claramente es un rotundamente no"
El presidente de Abanca, Juan Carlos Escotet, afirma que el banco gallego debe mantener su "gobernanza y modelo de negocio"
Un restaurante de Vigo tiene el mejor bocata de toda Galicia
Un paraíso entre dos rebanadas, ¿no es esa la mejor definición de un bocata? Vigo lo acaba de demostrar con el premio a Mejor Bocata de Galicia
Iniciación al arte 3D o hacer tu propio satélite, los cursos de verano que podrás hacer en la UVigo
La programación de los cursos de verano de Extensión Universitaria llega este curso con ideas frescas y propuestas renovadas. En total, el catálogo comprende siete talleres, tres de los cuales se imparten por primera vez. Iniciación al arte 3D, git...
Somos metropolitanos. Somos el digital de referencia en Vigo y su área metropolitana. No te pierdas nada. Todas las noticias de Vigo y su área: cultura, planes, deporte...
Toda la actualidad de Vigo y su área, gratis en tu WhatsApp
Saber todo lo que ocurre en Vigo y su área metropolitana es ahora más sencillo, rápido y directo gracias al nuevo servicio de alertas de WhatsApp de Metropolitano.gal