María Castro, Manquiña o Maná se suman a la lucha contra la Deleción 1p36 con un calendario solidario
La que será la “enfermedad rara más común” se ha encontrado con la lucha de valientes con epicentro en Tui. Por tercer año consecutivo, la Asociación de Afectados por la Deleción 1P36 pondrá en las calles su calendario solidario con el que recaudar fondos y poder avanzar en la investigación de este trastorno genético.
El almanaque, que cuenta con 2.000 ejemplares, está ilustrado con niños y niñas afectadas por esta dolencia que posan junto con diferentes personalidades del mundo del cine, de la música, del deporte o de la televisión.
Este año, entre otros, participan la actriz gallega María Castro, que posa con Marta; la periodista Carme Chaparro, junto a Lucas; el grupo mexicano de Maná, retratado con Marta; o el actor Manuel Manquiña, que aparece junto a Noa.
El objetivo de este calendario, además de recaudar fondos, es “darle visibilidad a la enfermedad, considerada rara”, según explicó Eva Martínez, la presidenta de la asociación. La enfermedad aumenta cada año y la asociación suma socios para luchar juntos contra ella. Si hace dos años eran cinco familias, el año pasado subían a treinta y tres y este 2018 alcanzan ya 41 afectados.
La deleción 1p36, que implica una pérdida un fragmento de ADN en el cromosoma 1, uno del os más importantes, provoca que los afectados padezcan problemas en el desarrollo psicomotor o digestivo, además de cardiopatías y malformaciones, pero además supone una discapacidad intelectual, entre moderada y severa, que hace a todos los pacientes “muy dependientes”.
Debido al alto coste de las pruebas, que hasta hace seis años no se realizaban, este síndrome era diagnosticado erróneamente como una enfermedad “derivada por un sufrimiento fetal”, lo que llevó a que muchos afectados no estuvieran diagnosticados.
El calendario se podrá adquirir por cinco euros en los lugares que la asociación publica en su página web.
Agenda
Más noticias
El jardín más exótico de Vigo anuncia "un nuevo secreto", sumará una cafetería y zona comercial
El jardín de Vigo con más especies exóticas presenta una nueva apertura en su interior. Un espacio donde convive la botánica y la artesanía
Vigo suma un nuevo obrador de barrio que une la tradición de Galicia con los sabores de Nicaragua
Una nueva panadería de barrio que servirá de puente entre Vigo y Nicaragua. Así es este proyecto familiar que acaba de abrir en la ciudad
Campaña en Vigo para que el estadio de Balaídos no lleve el nombre de Abanca: "É público, é vigués"
El estadio de Balaídos y las calles aledañas se llenan de pancartas reclamando que el campo "es vigués, no de Abanca"
Así luce el Castillo de Sobroso, uno de los más conocidos de Galicia y que estrena nueva imagen
El Castillo de Sobroso, uno de los más conocidos de la provincia, ya se puede volver a visitar. Estuvo cerrado varios meses por obras
¿Cómo son los arquetipos femeninos del género de terror? Un curso los analiza en Vigo
Un curso de la UVigo aborda diferentes arquetipos del género de terror. Está abierto al público general y ya es posible anotarse
Somos metropolitanos. Somos el digital de referencia en Vigo y su área metropolitana. No te pierdas nada. Todas las noticias de Vigo y su área: cultura, planes, deporte...
Toda la actualidad de Vigo y su área, gratis en tu WhatsApp
Saber todo lo que ocurre en Vigo y su área metropolitana es ahora más sencillo, rápido y directo gracias al nuevo servicio de alertas de WhatsApp de Metropolitano.gal