El Sergas, premiado por su Estratexia Galega de Enfermedades Raras

La subdirectora xeral de Atención Hospitalaria del Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recogió esta tarde en Toledo el primer Premio al protagonista del año en enfermedades raras que la Fundación Weber otorgó al Servizo Galego de Saúde por su Estratexia Galega en Enfermedades Raras.

A través de su revista de divulgación científica ‘newsRARE', la Fundación Weber reconoce con este premio la labor de entidades, tanto públicas cómo privadas, por sus aportaciones en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen este tipo de dolencias. Este año, el Sergas compartirá premio con el Hospital Sant Joan de Dio.

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Las enfermedades raras son dolencias crónicas y degenerativas, la mayor parte de ellas genéticas y que, con frecuencia, afectan a más de un órgano o sistema. Este hecho hace indispensable un abordaje integral del paciente por diferentes profesionales, alejándose, por lo tanto, de la fragmentación en la asistencia.

El trabajo colaborativo realizado entre la Administración, pacientes, familiares y profesionales, dio lugar a la Estratexia Galega en Enfermedades Raras, con la que el Sergas “optimiza” la respuesta asistencial que necesitan estos pacientes.

De este modo, partiendo de las necesidades que tienen estas personas, se desarrolla un trabajo en equipo y en red, que hace uso de las nuevas y más avanzadas tecnologías, avanza en el campo de la genética, impulsa la investigación y la formación; además de apostar por la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía. El Registro de pacientes con Enfermedades Raras de Galicia cuenta en estos ratos con más de 2.300 pacientes correspondientes a diferentes patologías, entre las que se encuentran las 22 indicadas por el Ministerio de Sanidad. En este trimestre, se publicará el primer infome del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La estrategia gallega se estructura en siete ejes prioritarios: el desarrollo del Registro Gallego de Enfermedades Raras (RERGA); el refuerzo de la prevención primaria y secundaria, la normalización de la asistencia sanitaria, la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía y; finalmente, la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud. En la actualidad, la dirección xeral de Asistencia Sanitaria se encuentra “inmersa en el proceso de implementación de dicha estrategia”.