• Fiestón Vigo
  • Serie Leo Caldas
  • Tiempo Vigo finde
  • Fiesta Filloas
  • ZBE Vigo
  • Radar AP9 Vigo
  • Festival Charangas Salceda
  • Baño de bosque
  • Festival Nigrán
  • Peinador
No hemos encontrado nada con ese término de búsqueda
Ver todos los resultados
Metropolitano
  • Agenda
  • Qué hacer
  • Planes
  • Enfoque
  • Extra
  • Pequeocio
  • Fogones
Metropolitano
  • Agenda
  • Qué hacer
  • Planes
  • Enfoque
  • Extra
  • Pequeocio
  • Fogones
No hemos encontrado nada con ese término de búsqueda
Ver todos los resultados
Metropolitano.gal
PORTADA Enfoque

María Castro, Manquiña o Maná se suman a la lucha contra la Deleción 1p36 con un calendario solidario

Compartir en FacebookCompartir en XCompartir en Whatsapp
MetropolitanoPorMetropolitano
08/11/2018

La que será la “enfermedad rara más común” se ha encontrado con la lucha de valientes con epicentro en Tui. Por tercer año consecutivo, la Asociación de Afectados por la Deleción 1P36 pondrá en las calles su calendario solidario con el que recaudar fondos y poder avanzar en la investigación de este trastorno genético.

El almanaque, que cuenta con 2.000 ejemplares, está ilustrado con niños y niñas afectadas por esta dolencia que posan junto con diferentes personalidades del mundo del cine, de la música, del deporte o de la televisión.

Másnoticias

Foto: Guardia Civil

Detenido en Tomiño tras sorprenderle con bolsas con cocaína y con heroína

03/09/2025

El sur de Galicia recupera algunas de sus joyas patrimoniales con un obradoiro de empleo

02/09/2025

Este año, entre otros, participan la actriz gallega María Castro, que posa con Marta; la periodista Carme Chaparro, junto a Lucas; el grupo mexicano de Maná, retratado con Marta; o el actor Manuel Manquiña, que aparece junto a Noa.

El objetivo de este calendario, además de recaudar fondos, es “darle visibilidad a la enfermedad, considerada rara”, según explicó Eva Martínez, la presidenta de la asociación. La enfermedad aumenta cada año y la asociación suma socios para luchar juntos contra ella. Si hace dos años eran cinco familias, el año pasado subían a treinta y tres y este 2018 alcanzan ya 41 afectados.

La deleción 1p36, que implica una pérdida un fragmento de ADN en el cromosoma 1, uno del os más importantes, provoca que los afectados padezcan problemas en el desarrollo psicomotor o digestivo, además de cardiopatías y malformaciones, pero además supone una discapacidad intelectual, entre moderada y severa, que hace a todos los pacientes “muy dependientes”.

Debido al alto coste de las pruebas, que hasta hace seis años no se realizaban, este síndrome era diagnosticado erróneamente como una enfermedad “derivada por un sufrimiento fetal”, lo que llevó a que muchos afectados no estuvieran diagnosticados.

El calendario se podrá adquirir por cinco euros en los lugares que la asociación publica en su página web.

Temas: acciones solidarias en VigoO Baixo MiñoTui
Compartir en FacebookCompartir en XCompartir en Whatsapp
¿TÚ QUÉ PIENSAS?

Agenda

Más noticias

Enfoque

Competencia propone multas que suman 1,7 millones a empresas de Alsa y Monbus

El TSXG sentenció que se habían repartido ilegalmente el mercado de líneas de transporte regular en el concurso convocado por la Xunta

PorEuropa Press
04/09/2025
Enfoque

¿Qué tiempo hará en Vigo este fin de semana? Esto es lo que dice Meteogalicia

Vigo y su área aún no se despiden de las lluvias este fin de semana. ¡Esta es la previsión de Meteogalicia para el sábado y el domingo!

PorIván Dacal
04/09/2025
Enfoque

Se filtran los primeros detalles de la serie de Leo Caldas que llevará Vigo y O Morrazo al mundo entero

Se filtra parte del elenco y plataforma de estreno de la serie más espera por Vigo. El rodaje de las aventuras de Leo Caldas en la ciudad acaba de terminar

PorAlfredo Teja
04/09/2025
Enfoque

Mos crea un "refugio climático" haciendo más verde uno de sus polígonos industriales

Se trata de un espacio degradado y sin uso que ahora atenúa el efecto "isla de calor" que provoca el Polígono Empresarial de A Veigadaña

PorUxía Pérez
04/09/2025
Enfoque

A UVigo comeza a escavación dunha antiga necrópole situada no propio campus universitario

PorMetropolitano
04/09/2025

A Universidade de Vigo valoriza o patrimonio arqueolóxico do seu propio campus coa escavación dunha mámoa na necrópole das Xunqueiras

Deja una respuesta Cancelar la respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

AGENDA

13agoTodo el díaTradition, the origin of circus con Evolution Circus en NigránCIRCO | NIGRÁN

04sepTodo el díaFiesta del Marisco de Vigo 2025GASTRO | VIGO

06sep11:00Festival Boas Vibes de TuiFESTIVALES | TUI

06sep(sep 6)16:15Negrita Music Festival en O PorriñoFESTIVAL | O PORRIÑO

06sep19:00Festival de Charangas de SalcedaFESTIVAL | SALCEDA | GRATIS

07sep09:00Festa dos Callos de SalcedaFIESTA GASTRONÓMICA | SALCEDA

Ver más eventos
Metropolitano

Somos metropolitanos. Somos el digital de referencia en Vigo y su área metropolitana. No te pierdas nada. Todas las noticias de Vigo y su área: cultura, planes, deporte...

Contacto

Puedes encontrarnos en nuestras redes sociales o, si lo prefieres, ponerte en contacto con nosotros a través de contacto@metropolitano.gal

Publicidad en Metropolitano.gal

Cambiar opciones de privacidad

Toda la actualidad de Vigo y su área, gratis en tu WhatsApp

PorMetropolitano
04/11/2018

Saber todo lo que ocurre en Vigo y su área metropolitana es ahora más sencillo, rápido y directo gracias al nuevo servicio de alertas de WhatsApp de Metropolitano.gal

  • Aviso Legal
  • Política de cookies
  • Enviar evento
  • Hemeroteca
  • Publicidad

© Hansei Media SL

No hemos encontrado nada con ese término de búsqueda
Ver todos los resultados
  • Agenda
  • Qué hacer
  • Planes
  • Enfoque
  • Extra
  • Pequeocio
  • Fogones

© Hansei Media SL

No hemos encontrado nada con ese término de búsqueda
Ver todos los resultados
  • Agenda
  • Qué hacer
  • Planes
  • Enfoque
  • Extra
  • Pequeocio
  • Fogones

© Hansei Media SL

X