El Parlamento gallego reivindica que detrás de cada enfermedad rara hay una persona
El Parlamento gallego ha reivindicado que detrás de cada enfermedad rara hay una persona, por lo que ha abogado por reforzar la inversión en investigación y conocimiento de este tipo de dolencias que padecen 200.000 personas en Galicia.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar este viernes 28 de febrero, la Cámara autonómica ha aprobado una declaración institucional este miércoles que ha sido leída por el titular del Legislativo, Miguel Ángel Santalices, durante la sesión plenaria.
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El texto incide en que "detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, de cada pérdida" hay personas y familias que se enfrentan a enfermedades sobre las que "hay muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas". Lamentan que el promedio de diagnóstico sea de más de seis años y que "sólo un 6%" de las 6.417 enfermedades identificadas en Europa disponga de un tratamiento específico.
"El retraso en el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quien convive con ella. Son tres los ejes imprescindibles en los que centrarnos para mejorar este escenario: investigación, diagnóstico y tratamiento", añade la declaración, que aboga por "optimizar" recursos en investigación "evitando duplicidades, propiciando su sostenibilidad y facilitando la transferencia del conocimiento y la información epidemiológica".
Además de avanzar en la investigación para mejorar diagnóstico y tratamiento, los grupos también apuestan por una atención integral y la coordinación de los distintos ámbitos de atención social y sanitaria para velar por los derechos de las personas con enfermedades raras.
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